O Hospital da Criança e Maternidade (HCM) de São José do Rio Preto (SP), realiza neste sábado, (03/05/2025), uma complexa e rara cirurgia, que representa a esperança para uma família e o avanço importante na medicina pediátrica. O pequeno Gael Soares dos Santos, de apenas 1 ano e 1 mês, nasceu com uma condição rara chamada extrofia de bexiga, uma malformação congênita em que a bexiga fica exposta e aberta na parede inferior do abdome, acompanhada de anomalias dos músculos e ossos da pelve e dos genitais.

A extrofia de bexiga é uma patologia rara, com incidência entre 1/30.000 a 1/50.000. Para realizar o procedimento, o HCM contou com a presença do Grupo Cooperativo Brasileiro Multi-institucional para o Tratamento da Extrofia de Bexiga, que utiliza a renomada técnica de Kelly. Esta foi a segunda vez que o HCM realiza esta cirurgia junto a equipe, reconhecida internacionalmente.

A cirurgia, que deve durar cerca de 12 horas, segundo o cirurgião pediátrico do HCM, Dr. Flavio Menin, trata-se de um procedimento extremamente delicado, que visa reconstruir a parede inferior do abdome, a bexiga e corrigir a região genital.

“O bebê nasce com a bexiga aberta, além de alterações nos ossos, músculos e genitais. É uma condição rara e muito difícil de corrigir. Mas esses pacientes, como o Gael, são neurologicamente normais e têm grandes chances de levar uma vida plena, após o tratamento”, explica.

De acordo com o coordenador do grupo cirúrgico, Dr. Nicanor Macedo, o objetivo da técnica é construir o que falta e garantir, entre outras coisas, a continência urinária — algo que pode mudar completamente a qualidade de vida desses pacientes. “É uma cirurgia que transforma, que devolve o que é invisível para a maioria de nós, como a capacidade de segurar o xixi. Isso muda tudo: autoestima, convívio social, autonomia”, completa.

A coordenadora do Serviço de Cirurgia Pediátrica do HCM, Dra. Danielle Teixeira Ferdinando, fala da importância da parceria com o grupo Kelly. “Temos profissionais daqui que acompanham os casos com o grupo e participam dos procedimentos. Nosso objetivo é crescer, aprender com os melhores e trazer o que há de mais moderno para nossas crianças. É o segundo caso que operamos no hospital”, afirma.

A vinda do grupo é também um passo para que, futuramente, o próprio HCM possa realizar cirurgias desse porte de forma autônoma, beneficiando ainda mais crianças da região. “Para a equipe médica e para a família de Gael, essa cirurgia representa muito mais do que um procedimento técnico. É um ato de reconstrução, da bexiga, da autonomia e da esperança”, finaliza.

Entenda o caso

A história de Gael começou ainda na gestação. A mãe, Hellen Katryne Soares Rosa, lembra com carinho e força dos primeiros sinais de que algo não estava como o esperado. “Descobrimos que havia alguma alteração bem no comecinho da gravidez, por volta da 10ª semana. Mas só no nascimento tivemos certeza da condição. Foi um susto”, conta.

Com acompanhamento do HCM desde o início, Hellen e o pai de Gael, Matheus Silva dos Santos, enfrentaram um período difícil de adaptação. “No começo, a gente não sabia como lidar com a bexiga dele para fora. Pedimos força a Deus e aos poucos fomos entendendo, aprendendo a lidar com a situação através da instrução dos médicos do HCM”, relembra o pai.

Segundo o pai, o dia a dia exige atenção redobrada: a limpeza da bexiga deve ser feita com algodão e água morna, e é preciso evitar o contato direto com a fralda para não causar dor ou irritação. “Na hora do banho ou de brincar, tudo tem que ser feito com muito cuidado para que não entre sujeira e não machuque. Qualquer roupa que incomoda, a gente troca. Tudo é preocupação”, explica Matheus.

Apesar dos desafios, Gael é uma criança alegre e já consegue brincar com o irmão, mesmo com as limitações. Os pais sonham com uma vida mais leve e mais próxima da rotina das outras crianças. “A expectativa é que após a cirurgia ele possa brincar, andar e correr como qualquer criança, pois hoje ele anda com as perninhas abertas por causa da bexiga. Acreditamos que tudo vai dar certo”, finaliza Hellen.